近日，南京市鼓樓醫(yī)院收治了一名來自河南商丘的14歲女孩李艷（化名）。小李艷患了先天性心臟病，需要接受心臟手術(shù)，但她身上的一種特殊情況卻給治療增加了不小難度——她是一名“鏡面人”。
“鏡面人”，顧名思義就是內(nèi)臟器官的位置長得正好與普通人相反，如同在鏡子里看到的一樣：正常人的心臟在胸腔左側(cè)，李艷的心臟卻長在右側(cè)；正常人的肺葉是左二右三，李艷的是左三右二；正常人是脾在左肝膽在右，李艷是肝膽在左脾在右，甚至連胃的位置也偏右。
更嚴重的是，李艷的左心室和右心室也交換了位置。
目前，小李艷的身體狀況良好，醫(yī)生即將進行會診，以確定這次難度極大手術(shù)的日期。
“能活到現(xiàn)在非常罕見”
9月15日下午，南京市鼓樓醫(yī)院心外科住院部。
14歲的小李艷靜靜地坐在病床上，正讀著一本《心靈雞湯》——這本書是陳濤醫(yī)生送給她的，以便讓她打發(fā)手術(shù)前的時光。“我可喜歡看了，這本書是教人如何看待人生的。”小李艷攏了攏劉海，大大的眼睛里流露出興奮的光芒，“人就得快樂地生活，只要有生命在，什么希望都會有�！�
自從9月9日住進醫(yī)院以來，除了陪她來南京治病的爺爺，記者是小李艷第一個見到的河南老鄉(xiāng)。采訪過程中，李艷圓圓的臉上一直蕩漾著微笑。樂觀，是她留給記者的第一印象，也很難讓人把她和“鏡面人”、先天性心臟病這樣的名詞聯(lián)系起來。
“從小我就知道自己和別的孩子不一樣�！毙±钇G淡淡地說，生下來，醫(yī)生就告訴父母，她的內(nèi)臟長得都與正常人相反。但是由于沒有出過什么大問題，家里也窮，家人一直沒有怎么操心李艷的身體。
10歲的時候，一次檢查中，小李艷被發(fā)現(xiàn)患有先天性心臟病。今年4月，南京市鼓樓醫(yī)院對她進行了詳細的檢查，結(jié)果讓醫(yī)院的專家們嚇了一跳。
“她的內(nèi)臟器官都是反的，更嚴重的是，她的心臟內(nèi)部結(jié)構(gòu)也是反的，醫(yī)學上的術(shù)語叫做‘完全性糾正性大血管轉(zhuǎn)位’，屬于嚴重畸形�？梢哉f，能活到現(xiàn)在非常罕見。”南京市鼓樓醫(yī)院心外科醫(yī)生陳濤說。
正常人的心臟應(yīng)該長在胸腔左側(cè)，而小李艷正好相反，心臟長在胸腔右側(cè)；正常人的肺葉是左二右三，小李艷是左三右二；正常人是脾在左肝膽在右，李艷是肝膽在左脾在右，甚至連胃的位置也偏右。由于內(nèi)臟位置正好與正常人相反，就像在鏡子里看到的影像一樣，醫(yī)學上稱之為“鏡面人”�！啊R面人’的發(fā)病率為千萬分之一，非常少見。”醫(yī)院心外科主任醫(yī)師陳寶俊如是說。
那么，“鏡面人”小李艷的心臟內(nèi)部結(jié)構(gòu)也長反了，這有什么危害？陳濤拿起桌上的一個心臟模型說，人的心臟內(nèi)都有4組瓣膜，即連接主動脈的主動脈瓣、連接右心室和肺動脈的肺動脈瓣、連接左心房和左心室的二尖瓣、連接右心房和右心室的三尖瓣。它們像一個單向閥門，使血液只能從一個方向流向另一方而不會倒流，保證人體各器官組織的血液循環(huán)。正常人的心臟里，左心房連著左心室，右心房連著右心室，但小李艷的左心房通過二尖瓣連接的是右心室，右心房通過三尖瓣連接的是左心室。
“形象點兒說，三尖瓣和二尖瓣這兩個動脈的‘閥門’的任務(wù)互換了，三尖瓣這個‘閥門’一直在超負荷運轉(zhuǎn)，現(xiàn)在已經(jīng)出現(xiàn)重度缺損，嚴重閉合不全。”陳濤說，“如果不手術(shù)，隨著三尖瓣功能的減退，孩子可能活不過30歲。”
對于自己的病情，小李艷從懂事起就從大人嘴里知道一些�！靶r候他們就說‘鏡面人’什么的，后來又說心臟病什么的，當時還小，聽到他們說只是好奇，原來我長得和別人不一樣啊，但這種病究竟是什么，真的不知道�！毙±钇G撇了撇嘴，笑了。
“那現(xiàn)在知道了嗎？”
“嗯�！毙±钇G的目光暗淡下來，她抿著嘴，輕輕點了點頭，手指搓著藍白相間的病號服。事實上，沒有人比她更知道一位身患先天性心臟病的“鏡面女孩”14年的艱難人生。
一個七口之家的病與貧
小李艷的家在河南省商丘市柘城縣崗王鄉(xiāng)的一個小村子里，家里有七口人，小李艷有一個哥哥和一個妹妹。
14年前，從小李艷呱呱墜地那天起，父母就知道他們的第二個孩子是“鏡面人”�！搬t(yī)生說‘鏡面’啥的，俺也不懂，就算懂了又能怎么辦呢？”小李艷的父親說起往事不住地嘆息。
盡管對“鏡面人”的概念一無所知，但女兒出生后的種種異常還是讓這個家庭猝不及防：小李艷比其他孩子更容易感冒，尤其是冬天，“動不動就感冒，每隔兩三天就要打噴嚏”。
對此，父母能做的是“感冒，就得打針吃藥”。但更奇怪的是，別的孩子感冒打一兩針就能止住，但小李艷經(jīng)常打了三五針仍不見好。
家人還發(fā)現(xiàn)，小李艷的體質(zhì)非常弱，不能跑步，更不用說上體育課了�！耙慌芪揖痛脜柡�，上氣不接下氣，坐著不動，也能感覺心臟會猛地一直跳�！崩钇G說，她的飯量也特別小，一頓飯最多只能吃一個饅頭、喝幾口湯。
在同學們中間，身高一米五的小李艷不是全班最矮的，卻是最瘦弱的。經(jīng)常性地生病讓她缺課不少，學習成績曾經(jīng)排在班上前幾名的她現(xiàn)在只能排到二十多名�！拔液芟胱x書，要是沒病，我肯定能考個好成績�！毙±钇G揉搓著書頁，慢慢地說。
李艷的病情在她10歲那年有了確診，是嚴重的先天性心臟病。雖然由此知道了她體弱多病的原因，可以進行針對性的治療，但確診也意味著大筆的醫(yī)療費，這讓這個原本就貧病交集的農(nóng)村家庭雪上加霜。
小李艷的爺爺今年62歲，腰椎間盤突出的老毛病一直沒治療過，66歲的奶奶患有腦血管硬化，李艷的父親患有乙肝，她6歲的妹妹也患有心臟病，而母親身體一直很虛弱，干不了重活，家里唯一健康的是李艷的哥哥。為了給家里減輕負擔，這個16歲的男孩已經(jīng)輟學到廣州打工了�！凹依餂]啥收入，就是種地，農(nóng)閑時我出去給人蓋蓋房子，打打零工�！毙±钇G的父親嘆了口氣。
一家七口，六口人都有病，對于一個農(nóng)村家庭來說，沒有比這更壞的狀況了。每個月一點微薄的經(jīng)濟來源都花在了買藥看病上，但這些還遠遠不夠，借債成了家里最迫切的事。
“哥哥家現(xiàn)在還欠著七八萬元�！毙±钇G的叔叔說起此事頗為無奈，哥哥一家的遭遇也讓他很頭疼，因為光他就借給哥哥一萬多元，“親戚朋友都借遍了。醫(yī)生說，光李艷的手術(shù)費用就得10萬元，農(nóng)村人，哪有那么多錢呀！”
病情復雜未立即定手術(shù)方案
2007年初，商丘市有關(guān)部門組織人員慰問農(nóng)村生活困難家庭，這次慰問，改變了小李艷的命運。
在慰問團中，有一個人，她就是河南某慈善救助協(xié)會的辦公室主任吳平�！�2007年的2月，春節(jié)前，我們到李艷那個村里去，村支部孟書記給我們說起了她家的情況，兩個孩子，都有心臟病，而且一個還是‘鏡面人’，當時我們協(xié)會的同志就下決心，一定要幫幫他們�！眳瞧秸f。
2007年過完春節(jié)，救助小李艷姐妹被提上了救助協(xié)會的議事日程。吳平等人開始著手安排治療的各種事宜。
今年4月，李艷被安排到南京市鼓樓醫(yī)院進行會診，由于病情復雜，當時并沒有立即定下手術(shù)方案。
“還有一個原因，就是手術(shù)費用還差一部分�！眳瞧秸f，經(jīng)過考慮，協(xié)會決定先安排李艷的妹妹到蘇州動手術(shù)，他們繼續(xù)想辦法籌集李艷的治療費。
今年6月，李艷的妹妹在蘇州成功進行了手術(shù)，隨后，救助協(xié)會經(jīng)過多方努力，也基本籌集到了李艷所需要的費用。今年9月，李艷再次來到南京市鼓樓醫(yī)院，醫(yī)生們對她進行了全面檢查。
“目前，她的情況比較穩(wěn)定。”陳濤說，住院幾天以來，小李艷的樂觀給所有醫(yī)生和護士留下了深刻的印象�！安∪吮３址e極樂觀的心態(tài)非常重要，這對治療、手術(shù)都非常有利�！�
“她很招人喜歡，在病房里，她總喜歡幫別的病人做點事情，我們都喜歡這個小家伙�！毙耐饪频囊晃慌o士如是說。
醫(yī)生和護士們的話在病友們那里得到了印證，今年60歲的彭老太太是小李艷的鄰床，她提起這個河南女孩贊不絕口：“我妹妹來看我，和她聊起天，可喜歡她了。我妹妹跟她開玩笑，說等她病好了認她做女兒，留在南京，給她買漂亮衣服，讓她上大學，問她愿意不愿意？她居然很認真地說不愿意，她想回河南�！�
在病友們善意的笑聲中，小李艷漲紅了臉：“我很想我的爸爸媽媽�！�
病房里充斥著善意的笑聲，但醫(yī)生們卻沒有心思分享這份快樂，因為他們面臨的是一次風險極高的手術(shù)，這需要他們?nèi)σ愿啊?/P>
“鏡面人”手術(shù)是醫(yī)學難題
近些年，有關(guān)“鏡面人”手術(shù)的報道頻頻見諸報端：
2007年7月，濟南軍區(qū)總醫(yī)院心外科為一名48歲的冠心病患者實施了冠狀動脈搭橋手術(shù)，手術(shù)進行了3個小時，取得成功。
2006年4月，自貢市第四人民醫(yī)院對一名53歲的女教師進行了腹腔鏡膽囊切除術(shù)。盡管手術(shù)過程長達1小時10分鐘，比正常人所做的同類手術(shù)增加了1倍時間，但手術(shù)非常成功。
今年4月，上海市第一人民醫(yī)院為一名“鏡面人”患者成功施行胃賁門部癌根治手術(shù)。手術(shù)用時3個小時，不久，患者康復出院……
醫(yī)學專家們認為，盡管“鏡面人”非常罕見，但內(nèi)臟的“錯位”一般不會影響正常人的生活，健康的“鏡面人”活到六七十歲很常見，因此病人不必產(chǎn)生什么思想負擔。至于“鏡面人”這種情況是如何產(chǎn)生的，醫(yī)學上還沒有定論，但“鏡面人”手術(shù)一直是醫(yī)學上的難題。
“如果是做一般的小手術(shù)，難題主要在手術(shù)習慣上�！标悵嬖V記者，“比如'鏡面人'的腹腔鏡膽囊手術(shù)，正常人手術(shù)切孔放在右邊，可'鏡面人'的就要放在左邊。那么醫(yī)生在手術(shù)中的操作手法也要調(diào)換，以前用右手操作的，現(xiàn)在只能用左手……”這如同給醫(yī)生出了一個“腦筋急轉(zhuǎn)彎”難題，“做手術(shù)的思維幾乎全是逆向的，醫(yī)生們的手術(shù)頻率不僅要放慢，還要在術(shù)中互相不斷提醒，因為以前的'老套路'行不通呀！”
但小李艷的手術(shù)并不是小手術(shù)，而是一個風險很高的醫(yī)學難題。由于小李艷的心臟結(jié)構(gòu)嚴重畸形，左心室和右心室調(diào)了個，除三尖瓣已經(jīng)出現(xiàn)了嚴重閉合不全外，還伴有肺動脈瓣狹窄等問題，造成氧氣不能在她體內(nèi)順暢地循環(huán)。
醫(yī)生們說，目前他們準備了兩種手術(shù)方案。一種是“經(jīng)典手術(shù)”：通過手術(shù)對閉合不全的三尖瓣進行修補，然后再動手術(shù)解決肺動脈瓣狹窄的問題�！斑@個手術(shù)并不難，屬于保守方案，但是由于她的心臟內(nèi)部結(jié)構(gòu)也是反的，也具有一定的挑戰(zhàn)性�！�
第二種是“大動脈調(diào)轉(zhuǎn)術(shù)”，即把主動脈和肺動脈完全置換位置，心臟的所有血管都要動，目前在國內(nèi)還很少有專家能做這樣的手術(shù)，手術(shù)風險相當高，但對病人康復比較有利。
目前，專家們已經(jīng)完成了手術(shù)前的最后檢查，很快將確定手術(shù)的日期。在醫(yī)生們?yōu)檫@次手術(shù)準備的同時，其他人也正在為此忙碌和準備著。小李艷的父母在家里等待著手術(shù)日期的臨近，以便去南京陪伴女兒，吳平則還在想辦法籌集資金：“籌到的費用勉強夠，如果需要進一步手術(shù)或想完全康復，還是缺錢。”
9月15日傍晚，小李艷靜靜地坐在床上，看著這一天即將落下去的太陽：“我就等著，等著我的病好了，下去跑跑，回家?guī)桶职謰寢尭牲c活。我相信我的病能好�！�
心臟錯位且內(nèi)部結(jié)構(gòu)也錯位的“鏡面人”小李艷，將面臨一次難度很大的手術(shù)。
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