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“鏡面女孩”期待重生 能存活至今實屬罕見

  發(fā)表日期:2007年9月20日   來源:搜狐網(wǎng)        【編輯錄入:xhyyysl

  近日,南京市鼓樓醫(yī)院收治了一名來自河南商丘的14歲女孩李艷(化名)。小李艷患了先天性心臟病,需要接受心臟手術(shù),但她身上的一種特殊情況卻給治療增加了不小難度——她是一名“鏡面人”。

  “鏡面人”,顧名思義就是內(nèi)臟器官的位置長得正好與普通人相反,如同在鏡子里看到的一樣:正常人的心臟在胸腔左側(cè),李艷的心臟卻長在右側(cè);正常人的肺葉是左二右三,李艷的是左三右二;正常人是脾在左肝膽在右,李艷是肝膽在左脾在右,甚至連胃的位置也偏右。

  更嚴重的是,李艷的左心室和右心室也交換了位置。

  目前,小李艷的身體狀況良好,醫(yī)生即將進行會診,以確定這次難度極大手術(shù)的日期。

  “能活到現(xiàn)在非常罕見”

  9月15日下午,南京市鼓樓醫(yī)院心外科住院部。

  14歲的小李艷靜靜地坐在病床上,正讀著一本《心靈雞湯》——這本書是陳濤醫(yī)生送給她的,以便讓她打發(fā)手術(shù)前的時光。“我可喜歡看了,這本書是教人如何看待人生的。”小李艷攏了攏劉海,大大的眼睛里流露出興奮的光芒,“人就得快樂地生活,只要有生命在,什么希望都會有!

  自從9月9日住進醫(yī)院以來,除了陪她來南京治病的爺爺,記者是小李艷第一個見到的河南老鄉(xiāng)。采訪過程中,李艷圓圓的臉上一直蕩漾著微笑。樂觀,是她留給記者的第一印象,也很難讓人把她和“鏡面人”、先天性心臟病這樣的名詞聯(lián)系起來。

  “從小我就知道自己和別的孩子不一樣!毙±钇G淡淡地說,生下來,醫(yī)生就告訴父母,她的內(nèi)臟長得都與正常人相反。但是由于沒有出過什么大問題,家里也窮,家人一直沒有怎么操心李艷的身體。

  10歲的時候,一次檢查中,小李艷被發(fā)現(xiàn)患有先天性心臟病。今年4月,南京市鼓樓醫(yī)院對她進行了詳細的檢查,結(jié)果讓醫(yī)院的專家們嚇了一跳。

  “她的內(nèi)臟器官都是反的,更嚴重的是,她的心臟內(nèi)部結(jié)構(gòu)也是反的,醫(yī)學上的術(shù)語叫做‘完全性糾正性大血管轉(zhuǎn)位’,屬于嚴重畸形?梢哉f,能活到現(xiàn)在非常罕見。”南京市鼓樓醫(yī)院心外科醫(yī)生陳濤說。

  正常人的心臟應(yīng)該長在胸腔左側(cè),而小李艷正好相反,心臟長在胸腔右側(cè);正常人的肺葉是左二右三,小李艷是左三右二;正常人是脾在左肝膽在右,李艷是肝膽在左脾在右,甚至連胃的位置也偏右。由于內(nèi)臟位置正好與正常人相反,就像在鏡子里看到的影像一樣,醫(yī)學上稱之為“鏡面人”!啊R面人’的發(fā)病率為千萬分之一,非常少見。”醫(yī)院心外科主任醫(yī)師陳寶俊如是說。

  那么,“鏡面人”小李艷的心臟內(nèi)部結(jié)構(gòu)也長反了,這有什么危害?陳濤拿起桌上的一個心臟模型說,人的心臟內(nèi)都有4組瓣膜,即連接主動脈的主動脈瓣、連接右心室和肺動脈的肺動脈瓣、連接左心房和左心室的二尖瓣、連接右心房和右心室的三尖瓣。它們像一個單向閥門,使血液只能從一個方向流向另一方而不會倒流,保證人體各器官組織的血液循環(huán)。正常人的心臟里,左心房連著左心室,右心房連著右心室,但小李艷的左心房通過二尖瓣連接的是右心室,右心房通過三尖瓣連接的是左心室。

  “形象點兒說,三尖瓣和二尖瓣這兩個動脈的‘閥門’的任務(wù)互換了,三尖瓣這個‘閥門’一直在超負荷運轉(zhuǎn),現(xiàn)在已經(jīng)出現(xiàn)重度缺損,嚴重閉合不全。”陳濤說,“如果不手術(shù),隨著三尖瓣功能的減退,孩子可能活不過30歲。”

  對于自己的病情,小李艷從懂事起就從大人嘴里知道一些!靶r候他們就說‘鏡面人’什么的,后來又說心臟病什么的,當時還小,聽到他們說只是好奇,原來我長得和別人不一樣啊,但這種病究竟是什么,真的不知道!毙±钇G撇了撇嘴,笑了。

  “那現(xiàn)在知道了嗎?”

  “嗯!毙±钇G的目光暗淡下來,她抿著嘴,輕輕點了點頭,手指搓著藍白相間的病號服。事實上,沒有人比她更知道一位身患先天性心臟病的“鏡面女孩”14年的艱難人生。

  一個七口之家的病與貧

  小李艷的家在河南省商丘市柘城縣崗王鄉(xiāng)的一個小村子里,家里有七口人,小李艷有一個哥哥和一個妹妹。

  14年前,從小李艷呱呱墜地那天起,父母就知道他們的第二個孩子是“鏡面人”!搬t(yī)生說‘鏡面’啥的,俺也不懂,就算懂了又能怎么辦呢?”小李艷的父親說起往事不住地嘆息。

  盡管對“鏡面人”的概念一無所知,但女兒出生后的種種異常還是讓這個家庭猝不及防:小李艷比其他孩子更容易感冒,尤其是冬天,“動不動就感冒,每隔兩三天就要打噴嚏”。

  對此,父母能做的是“感冒,就得打針吃藥”。但更奇怪的是,別的孩子感冒打一兩針就能止住,但小李艷經(jīng)常打了三五針仍不見好。

  家人還發(fā)現(xiàn),小李艷的體質(zhì)非常弱,不能跑步,更不用說上體育課了!耙慌芪揖痛脜柡,上氣不接下氣,坐著不動,也能感覺心臟會猛地一直跳!崩钇G說,她的飯量也特別小,一頓飯最多只能吃一個饅頭、喝幾口湯。

  在同學們中間,身高一米五的小李艷不是全班最矮的,卻是最瘦弱的。經(jīng)常性地生病讓她缺課不少,學習成績曾經(jīng)排在班上前幾名的她現(xiàn)在只能排到二十多名!拔液芟胱x書,要是沒病,我肯定能考個好成績!毙±钇G揉搓著書頁,慢慢地說。

  李艷的病情在她10歲那年有了確診,是嚴重的先天性心臟病。雖然由此知道了她體弱多病的原因,可以進行針對性的治療,但確診也意味著大筆的醫(yī)療費,這讓這個原本就貧病交集的農(nóng)村家庭雪上加霜。

  小李艷的爺爺今年62歲,腰椎間盤突出的老毛病一直沒治療過,66歲的奶奶患有腦血管硬化,李艷的父親患有乙肝,她6歲的妹妹也患有心臟病,而母親身體一直很虛弱,干不了重活,家里唯一健康的是李艷的哥哥。為了給家里減輕負擔,這個16歲的男孩已經(jīng)輟學到廣州打工了!凹依餂]啥收入,就是種地,農(nóng)閑時我出去給人蓋蓋房子,打打零工!毙±钇G的父親嘆了口氣。

  一家七口,六口人都有病,對于一個農(nóng)村家庭來說,沒有比這更壞的狀況了。每個月一點微薄的經(jīng)濟來源都花在了買藥看病上,但這些還遠遠不夠,借債成了家里最迫切的事。

  “哥哥家現(xiàn)在還欠著七八萬元!毙±钇G的叔叔說起此事頗為無奈,哥哥一家的遭遇也讓他很頭疼,因為光他就借給哥哥一萬多元,“親戚朋友都借遍了。醫(yī)生說,光李艷的手術(shù)費用就得10萬元,農(nóng)村人,哪有那么多錢呀!”

  病情復雜未立即定手術(shù)方案

  2007年初,商丘市有關(guān)部門組織人員慰問農(nóng)村生活困難家庭,這次慰問,改變了小李艷的命運。

  在慰問團中,有一個人,她就是河南某慈善救助協(xié)會的辦公室主任吳平!2007年的2月,春節(jié)前,我們到李艷那個村里去,村支部孟書記給我們說起了她家的情況,兩個孩子,都有心臟病,而且一個還是‘鏡面人’,當時我們協(xié)會的同志就下決心,一定要幫幫他們!眳瞧秸f。

  2007年過完春節(jié),救助小李艷姐妹被提上了救助協(xié)會的議事日程。吳平等人開始著手安排治療的各種事宜。

  今年4月,李艷被安排到南京市鼓樓醫(yī)院進行會診,由于病情復雜,當時并沒有立即定下手術(shù)方案。

  “還有一個原因,就是手術(shù)費用還差一部分!眳瞧秸f,經(jīng)過考慮,協(xié)會決定先安排李艷的妹妹到蘇州動手術(shù),他們繼續(xù)想辦法籌集李艷的治療費。

  今年6月,李艷的妹妹在蘇州成功進行了手術(shù),隨后,救助協(xié)會經(jīng)過多方努力,也基本籌集到了李艷所需要的費用。今年9月,李艷再次來到南京市鼓樓醫(yī)院,醫(yī)生們對她進行了全面檢查。

  “目前,她的情況比較穩(wěn)定。”陳濤說,住院幾天以來,小李艷的樂觀給所有醫(yī)生和護士留下了深刻的印象!安∪吮3址e極樂觀的心態(tài)非常重要,這對治療、手術(shù)都非常有利!

  “她很招人喜歡,在病房里,她總喜歡幫別的病人做點事情,我們都喜歡這個小家伙!毙耐饪频囊晃慌o士如是說。

  醫(yī)生和護士們的話在病友們那里得到了印證,今年60歲的彭老太太是小李艷的鄰床,她提起這個河南女孩贊不絕口:“我妹妹來看我,和她聊起天,可喜歡她了。我妹妹跟她開玩笑,說等她病好了認她做女兒,留在南京,給她買漂亮衣服,讓她上大學,問她愿意不愿意?她居然很認真地說不愿意,她想回河南!

  在病友們善意的笑聲中,小李艷漲紅了臉:“我很想我的爸爸媽媽!

  病房里充斥著善意的笑聲,但醫(yī)生們卻沒有心思分享這份快樂,因為他們面臨的是一次風險極高的手術(shù),這需要他們?nèi)σ愿啊?/P>

  “鏡面人”手術(shù)是醫(yī)學難題

  近些年,有關(guān)“鏡面人”手術(shù)的報道頻頻見諸報端:

  2007年7月,濟南軍區(qū)總醫(yī)院心外科為一名48歲的冠心病患者實施了冠狀動脈搭橋手術(shù),手術(shù)進行了3個小時,取得成功。

  2006年4月,自貢市第四人民醫(yī)院對一名53歲的女教師進行了腹腔鏡膽囊切除術(shù)。盡管手術(shù)過程長達1小時10分鐘,比正常人所做的同類手術(shù)增加了1倍時間,但手術(shù)非常成功。

  今年4月,上海市第一人民醫(yī)院為一名“鏡面人”患者成功施行胃賁門部癌根治手術(shù)。手術(shù)用時3個小時,不久,患者康復出院……

  醫(yī)學專家們認為,盡管“鏡面人”非常罕見,但內(nèi)臟的“錯位”一般不會影響正常人的生活,健康的“鏡面人”活到六七十歲很常見,因此病人不必產(chǎn)生什么思想負擔。至于“鏡面人”這種情況是如何產(chǎn)生的,醫(yī)學上還沒有定論,但“鏡面人”手術(shù)一直是醫(yī)學上的難題。

  “如果是做一般的小手術(shù),難題主要在手術(shù)習慣上!标悵嬖V記者,“比如'鏡面人'的腹腔鏡膽囊手術(shù),正常人手術(shù)切孔放在右邊,可'鏡面人'的就要放在左邊。那么醫(yī)生在手術(shù)中的操作手法也要調(diào)換,以前用右手操作的,現(xiàn)在只能用左手……”這如同給醫(yī)生出了一個“腦筋急轉(zhuǎn)彎”難題,“做手術(shù)的思維幾乎全是逆向的,醫(yī)生們的手術(shù)頻率不僅要放慢,還要在術(shù)中互相不斷提醒,因為以前的'老套路'行不通呀!”

  但小李艷的手術(shù)并不是小手術(shù),而是一個風險很高的醫(yī)學難題。由于小李艷的心臟結(jié)構(gòu)嚴重畸形,左心室和右心室調(diào)了個,除三尖瓣已經(jīng)出現(xiàn)了嚴重閉合不全外,還伴有肺動脈瓣狹窄等問題,造成氧氣不能在她體內(nèi)順暢地循環(huán)。

  醫(yī)生們說,目前他們準備了兩種手術(shù)方案。一種是“經(jīng)典手術(shù)”:通過手術(shù)對閉合不全的三尖瓣進行修補,然后再動手術(shù)解決肺動脈瓣狹窄的問題!斑@個手術(shù)并不難,屬于保守方案,但是由于她的心臟內(nèi)部結(jié)構(gòu)也是反的,也具有一定的挑戰(zhàn)性!

  第二種是“大動脈調(diào)轉(zhuǎn)術(shù)”,即把主動脈和肺動脈完全置換位置,心臟的所有血管都要動,目前在國內(nèi)還很少有專家能做這樣的手術(shù),手術(shù)風險相當高,但對病人康復比較有利。

  目前,專家們已經(jīng)完成了手術(shù)前的最后檢查,很快將確定手術(shù)的日期。在醫(yī)生們?yōu)檫@次手術(shù)準備的同時,其他人也正在為此忙碌和準備著。小李艷的父母在家里等待著手術(shù)日期的臨近,以便去南京陪伴女兒,吳平則還在想辦法籌集資金:“籌到的費用勉強夠,如果需要進一步手術(shù)或想完全康復,還是缺錢。”

  9月15日傍晚,小李艷靜靜地坐在床上,看著這一天即將落下去的太陽:“我就等著,等著我的病好了,下去跑跑,回家?guī)桶职謰寢尭牲c活。我相信我的病能好!

  心臟錯位且內(nèi)部結(jié)構(gòu)也錯位的“鏡面人”小李艷,將面臨一次難度很大的手術(shù)。


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